20 ноября «Коммерсант» сообщил, что депутат Госдумы Наталья Костенко попросила Минцифры внести в «белый список» приложения для непрерывного мониторинга глюкозы у диабетиков. Во время отключения мобильного интернета приложения не работают, и родители не могут наблюдать за состоянием ребенка.
Датчик непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) позволяет постоянно контролировать уровень сахара. Он представляет собой небольшой девайс с канюлей и сенсором, прикрепленный к руке или другой части тела. В отличие от глюкометра, НМГ позволяет измерить сахар без проколов пальцев, а данные передаются дистанционно на телефон через блютус или интернет.
С помощью датчика родители могут наблюдать за состоянием ребенка и вовремя предотвратить гипогликемию (падение уровня сахара, при котором диабетик может впасть в кому) и гипергликемию (повышение уровня сахара). В основном датчики носят дети — в России их выдают бесплатно несовершеннолетним.
Обращение в министерство инициировала Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. По данным «Коммерсанта», ведомство уже обсуждает внесение приложений в «белый список».
Жалобы на невозможность отследить уровень сахара у ребенка поступают от родителей из разных регионов, в том числе и Краснодарского края. Мама девятилетней девочки-диабетика из Краснодара рассказала Юга.ру, что многие столкнулись с проблемами во время отключений мобильного интернета.
«Моя дочь учится в третьем классе во вторую смену, утром занимается танцами. И во время отключения интернета я вообще не знаю, в каком она состоянии, как себя чувствует. Стоит надеяться только на ответственность ребенка. Но какая может быть ответственность в 9 лет?» — сообщила краснодарка.
В момент диалога с Юга.ру женщина также не могла узнать, какой уровень сахара у девочки — она была в школе.
«Мне опять не приходят никакие данные. Я сижу «на часах» и жду перемены, чтобы позвонить и узнать показания. Это вечное напряжение, постоянное волнение, да еще и ребенка приходится «теребить» несколько раз за день. Ладно, моя еще что-то понимает, а как быть мамам малышей, которые посещают садик? Дежурить у дверей или постоянно названивать воспитателям?», — рассказала она.
Женщина отметила, что многие родители из Краснодарского края звонили в различные инстанции с жалобами на ситуацию, однако ответа не поступило.
Однако не все видят проблему в неработающем приложении во время отключения мобильного интернета. В одном из телеграм-сообществ краснодарских диабетиков родители сообщили Юга.ру, что «ничего критичного нет».
«У всех проблема с дистанционным мониторингом, все родители на юге с этим сталкиваются. На переменах есть повод позвонить ребенку или воспитателю в сад, узнать сахар. Раньше с глюкометрами жили и ничего», — рассказала одна из мам.
Отметим, что юрист Фонда борьбы с диабетом Валерия Кобзева рассказала изданию «Такие дела», что нормативного акта, где были бы указаны критерии приложений для их внесения в «белый список», нет. Но, по ее словам, «обосновать необходимость медицинских приложений для мониторинга можно попробовать».
Однако производители самых популярных датчиков НМГ и приложений для них — зарубежные страны. Например, девайс FreeStyle Libre производит американская компания Abbott, а Hematonix — китайская. Здесь можно провести аналогию с мессенджером Telegram, который не включили в «белый список», потому что он является иностранной платформой.
Как писали Юга.ру, в Ростовской области ребенку-инвалиду полгода не выдают необходимое лекарство. Состояние мальчика ухудшается.
